Liebe Leserinnen und Leser,
''Vor nicht allzu langer Zeit hat mich eine schreckliche Nachricht erreicht, dass in der Familie meiner guten Freundin ein kleiner Junge an SMA erkrankt ist. Das hat mich als frischgebackene Mama so schockiert, dass ich mich entschlossen habe, alles zu tun, was in meiner Macht steht, um diesem Jungen zu helfen.
Unter dem Link unten oder durch Klick auf das Bild kann man verschiedene Informationen zu Arsens Geschichte finden und auf der betterplace.me kann man sich an der Spendenaktion beteiligen. Wenn jemand Rückfragen hat oder Ideen wie man noch helfen kann, kann mich sehr gerne unter der Nummer 015154643325 erreichen.''
Mit lieben Grüßen
Nadiya Gasch''
https://www.betterplace.me/arsen-aus-der-ukraine-sma-typ-ii
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Unsere Kinder sind das teuerste in unserem Leben. Wie müssen sich Eltern fühlen, wenn das Leben ihres Kindes mit 2 Mio. Euro bewertet ist? Hilflosigkeit, Machtlosigkeit, Verzweiflung, Tränen, zerbrochenes Herz... Genau so fühlt sich eine Familie aus der Ukraine, deren Kind an Spinale Muskelatrophie (MSA) erkrankt ist - eine Erkrankung der Nervenzellen, die für Bewegungen der Muskulatur, wie Krabbeln, Laufen, Kopf- und Halskontrolle, Schlucken und Atmen, zuständig sind. Die Diagnose hat der kleine Arsen (16 Monate alt) vor ein paar Wochen bekommen. Die Aussichten für ihn sind wie folgt: mit jedem Tag werden seine Muskeln schwächer, das schwer erkämpfte Sitzen mit Unterstützung wird verschwinden (sich hochziehen oder laufen konnte er noch nie), die Koordination der Arme wird nachlassen, das Schlucken wird schwierig und somit das Essen, Trinken und Atmen. Die meisten Kinder mit SMA ohne Therapie erleben das zweite Geburtstag nicht. Und Arsen bekommt zur Zeit keine Therapie, da es sich in der Ukraine leider schwierig gestaltet, einen entsprechenden Spezialisten zu finden und Medikamente zu bekommen.
Seit 2019 gibt es eine neuartige in USA und Europa zugelassene Gentherapie Zolgensma, die den Muskelschwund bremsen kann, die motorische Entwicklung verbessern und das Leben der Betroffenen um einiges verlängern. Es bedarf nur einer Spritze, die ca. 2 Mio. Euro kostet. In Deutschland übernehmen mittlerweile viele Krankenkassen die Kosten. In der Ukraine gibt es keine Krankenversicherung und somit sind die Eltern auf Hilfe von uns Menschen angewiesen. Das Leuchten in Arsens Augen, seine Wissbegierigkeit und sein Lächeln machen sie stark, um um sein Leben zu kämpfen. Von der Seite der ukrainischen Gesundheitsbehörden und der Regierung gibt es keine Unterstützung, die Stiftung lehnen sie ab, die einzige Hoffnung für den kleinen Mann beruht auf Hilfe von guten Menschen.''
Bei der Summe denkt man, das ist unrealistisch, aber seit 5 Wochen laufen Spendeaktionen in sozialen Medien und durch persönliches Sammeln in der Ukraine und anderen Länder und es ist schon über 400.000 Euro zusammen gekommen. Leider hat Arsen nicht viel Zeit, denn die Therapie mit Zolgensma kann nur bis zu vollendeten zweiten Lebensjahr gemacht werden. Umso wichtiger ist es, in kurzer Zeit so viele Menschen wie möglich zu erreichen.
